Den Tagen mehr Leben geben

Es ist ein Haus für Kinder, für Jugendliche, für junge Erwachsene, die lebensverkürzend erkrankt sind. Und es ist ein Haus für ihre Eltern und Geschwister. Aus ganz NRW und teils auch weit darüber hinaus kommen Familien ins Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland, um Unterstützung zu erhalten, um entlastet zu werden und wert- und freudvolle Momente miteinander zu erleben. „Manche unserer jungen Gäste sagen auch ,wir fahren in den Urlaub‘, wenn sie zu uns kommen“, sagt Norbert Hüsson. „Und das ist für uns das schönste Kompliment.“ Seit 2008 ist er Vorstandsvorsitzender des Fördervereins, der im Februar 1999 gegründet wurde. Und dieser 25. Geburtstag des Vereins, mit dem alles begann, soll mit etlichen Aktionen – einige vom, aber überwiegend fürs Regenbogenland – im kommenden Jahr gefeiert werden.

„Wir wollen vor allem Danke sagen“, erklärt Hüsson, „und werden unsere Gäste, ihre Familien und unsere Unterstützer im Juni zum Tag der offenen Tür einladen, und auf der Rennbahn wird es ein Kinderfest geben. Wir bringen ein Buch mit Beiträgen von Kindern, Eltern, Wissenschaftlern und aus der Politik heraus, das in der Zentralbibliothek vorgestellt werden wird. Außerdem haben wir eine Ausstellung zur Kinder- und Jugendhospizbewegung am Beispiel des Regenbogenlandes in den Räumen der Stadtsparkasse geplant. Die Rheinbahn wird einen Zug für uns gestalten, und wir werden gemeinsam mit den Düsseldorfer Jonges zum zweiten Mal den Preis für Kindeswohl vergeben“, zählt Hüsson auf. Er selbst trat 2002 in den Förderverein ein, „nach einem bereits bewegten ehrenamtlich engagierten Leben“, weil er und seine Frau Dr. Andrea Hüsson etwas zurückgeben wollten. Aus Dankbarkeit dafür, dass sie zwei gesunde Kinder haben.

Was man nicht vermuten würde: Das Kinder- und Jugendhospiz ist ein warmes, ein buntes, ein fröhliches Haus. „Bei uns wird viel gelacht und auch mal Unsinn gemacht“, sagt Natalia Köhler, die selbst erst ihre Berührungsängste überwinden musste, bevor sie sich ehrenamtlich ins Regenbogenland einbrachte. Zwei Jahre später, 2009, übernahm die Mutter einer heute sechsjährigen Tochter die Aufgabe im Vorstand des Fördervereins, dessen stellvertretende Vorsitzende sie heute ist – wie der gesamte Vorstand – ehrenamtlich, neben dem Beruf.

„Wir erleben hier die Essenz des Lebens. Gerade weil das Leben und das Sterben so nah beieinander sind, wird jeder Tag hier intensiver gelebt, ganz nach dem Motto von Cicely Sanders, der Gründerin der Hospizbewegung: ,Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben zu geben‘“, sagt Natalia Köhler. Und diesem Motto folgend ist das Regenbogenland stetig gewachsen, denn immer kamen neue Projekte und Aufgaben in den Blick, die auch erfüllt werden sollten, wenn ein junger Mensch eine geringe Lebenserwartung hat. Zum 2004 eröffneten Kinderhospiz gesellte sich 2017 das durch Spenden finanzierte Jugendhospiz. Denn: „Wir begleiten die Kinder und ihre Familien dank des medizinischen Fortschritts mitunter sehr lange – deshalb brauchten wir auch Räume, die jugendgerecht sind“, erklärt Natalia Köhler.

Dann zeigte sich, dass auch spezielle Fort- und Weiterbildungen bei dieser Form der ganzheitlichen Begleitung nottun: Die Akademie des Regenbogenlandes kam 2019 hinzu. „Sie bündelt unser über die Jahre erworbenes Wissen und dient neben unseren hochqualifizierten Mitarbeitern auch Externen“, sagt Hüsson. Die Gründung der gGmbH 2004, die das Regenbogenland trägt, und einer eigenen Stiftung 2013 markieren wie die Entwicklung eines eigenen gesetzlich vorgeschriebenen Kinderrechte- und Schutzkonzepts weitere Meilensteine der Regenbogenland-Geschichte. Und in gehofft absehbarer Zeit soll ein weiterer hinzukommen. Es ist ein dritter Bauabschnitt geplant für Menschen über 27 Jahre, die nach aktueller Gesetzeslage nicht mehr in einem Jugendhospiz betreut werden können. „Nur weil ein Jugendlicher, den wir jahrelang begleitet haben, jetzt dieses Alter erreicht hat, wollen wir ihn nicht allein lassen. Auch diese Gäste, die dann aus dem System rausfallen, möchten wir im Rahmen einer Kurzzeitpflege weiterhin bei uns haben, damit sie nicht in ein Loch fallen“, sagt Natalia Köhler.

„Denn das, was wir hier tun, geht über die reine Pflege weit hinaus“, ergänzt Hüsson mit Blick auf die Leistungen für die schwerst mehrfach behinderten Kinder und Jugendlichen im Regenbogenland, von denen die Krankenkassen 50 Prozent übernehmen. „Wir bieten darüber hinaus zahlreiche Therapien, aber auch Unternehmungen an, die sich über Spenden finanzieren. Auch haben wir die Möglichkeit, die Verstorbenen in unserem individuell gestaltbaren Abschiedsraum aufzubahren. Denn unsere Aufgabe ist es, Familien im Leben, im Sterben und auch über den Tod hinaus zu begleiten, unter anderem durch unser Familientrauer-Team. Dies sind Leistungen, die über die Erstattungen der Krankenkassen weit hinaus gehen. Daher der hohe Spendenbedarf.“ Auch deshalb freuen sich alle Akteure des Regenbogenlandes über seine zahlreichen Botschafter, darunter Künstler wie Peter Maffay und Meral Alma oder Politiker wie Christian Lindner und Josef Hinkel, die als Multiplikatoren den Gedanken der Kinderhospizbewegung nach draußen tragen: Kinder, Jugendliche und ihre Familien, die sonst nach Diagnose und Krankenhausbehandlung mit ihren Ängsten und Fragen allein zu Hause wären, aufzufangen.

„Als wir damals anfingen, waren wir Pioniere, denn wir gehören deutschlandweit zu den ältesten stationären Kinderhospizen“, sagt Hüsson. „Dass wir jetzt 25 Jahre feiern, ist einfach wunderbar. Und“, fügt der Vorstandsvorsitzende hinzu, „wenn ich mir etwas wünschen dürfte, so wäre es, dass unser Förderverein 2024 auf 1.000 Mitglieder kommt.“